七色堇影评｜着色性干皮病：我想拥有一段不会“见光死”的爱情

[*注：本文首发于公众号《七色堇罕见病》（qisejinhanjianbing），转载请联系原作者]Ishrug,staringoutthewindowatCassiopeia.AccordingtoGreekmythology,shex27;schainedtoathrone,foreverstuckthereaspunishmentforherboastfulnessandvanity.IwondersometimesifIdidsomethingtodeserveXP,somethingterriblethatrequiresmetodopenanceinmyhouseandmyroomallday,everyday,untilthesunsets.（我耸了耸肩，透过窗户眺望着夜空中的仙后座。在希腊神话中，仙后座是埃塞俄比亚国王克甫斯的王后卡西奥帕亚的化身，因为王后夸口自身的美貌、恣性虚荣，众神令她化作星座永远停留在天际，亘古不变，以示惩戒。有时候我就在想，我在前世是否也犯过弥天大错，所以老天才罚我患上着色性干皮病，白天把我锁在自己的房间里，日复一日地教我等待日落）片名：MidnightSun（《午夜阳光》）类型：剧情/爱情语言：英语导演：ScottSpeer编剧：EricKirsten/坂东贤治主要角色：KatiePrice（BellaThorne），CharlieReed（PatrickSchwarzenegger），JackPrice（RobRiggle），Morgan（QuinnShephard），Barb（JennGriffin）片长：91mins上映日期：2018年3月23日，美国上映这部2018年在美国上映，由ScottSpeer执导的青少年爱情电影《午夜阳光》改编自日本2006年上映的同题材电影《太阳之歌》（ASongtotheSun）。影片主要讲述了先天罹患着色性干皮病的KatiePrice由于不能被阳光紫外线照射，否则会因皮肤癌而丧命，于是不得不昼夜颠倒作息。她从小酷爱音乐，最珍视母亲生前为她弹吉它演唱的时光，故时常对着窗外的世界自弹自唱，以此自娱。除此以外，她还一直暗恋着每天从窗前经过的男生CharlieReed。一次机缘巧合，Katie在站台旁演唱时碰巧遇上了Charlie，自此两人便开始约会并迅速坠入了爱河。在与Charlie约会期间，Katie体尝到了做一名普通女孩的快乐，遂迟迟未将自身患有罕见病的事情告诉他。不幸的是，一次约会乐极忘返，Katie未赶在日出之前回到家中，白昼的阳光落在了她的身上，病情也因此迅速恶化。而此时，得知真相的Charlie恍然大悟，他终于明白为何Katie总是借口白天繁忙而只在夜晚同他约会。Katie的时间所剩不多，她的内心一直在为如何与Charlie分手而煎熬着。然而喜出望外的是，Charlie并未放弃她，还用自己准备买卡车的钱租下了录音棚。Katie为他录下了“Charlie之歌”（Charliex27;sSong），和他度过了一生中最快乐也是最后的一个夏天。正如导演ScottSpeer所说：“无论在何种情境之下，音乐都比言语更易于激发彼此的情感。”这部影片的情节基本贴近由TrishCook所著的同名小说《午夜阳光》（MidnightSun）。尽管叙事方式平缓浅易、镜头技巧乏善可陈，但贯穿始末的音乐与吉他演奏却也为本片增色不少。通过女主角Katie个人的情感路线，观众能够体味到罕见病本身与患者之间的关联与矛盾。在全片感情高潮时发生的悲剧性转折，在观众心中强化了罕见病患者自我和解与寻求身份认同时的心理冲突，以及患者在社会环境之中所面临的求医困境与社交困境。总之，本片为健全群体了解罕见病群体的内心世界开辟了一段全新的视角。[*注：此篇影评内含大量剧透，酌情阅读。]图一，吉他的特写镜头：毕业日当天Jack将Katie母亲生前所用的吉他当作礼物送给了Katie本片沿用了经典的三幕式直线型叙事结构（theclassicthree-actlinearstructure）：开场至20分50秒，Charlie第一次邀请Katie约会时，为第一幕；至53分22秒，Charlie发现Katie罹患XP时，为第二幕；直到最后，Charlie向Katie的父亲Jack道歉并作最后的道别，Jack将歌词本交给了Charlie，里面有Katie写给他的一封信，为第三幕。影片以Katie的梦境开场。Katie的母亲抱着吉他坐在海边，年幼的Katie依偎在她的怀内，手握吉他柄正在学习弹奏，和煦的阳光洒在二人的身上，世界静美如斯。而现实生活中，Katie的母亲早已在她年幼时因车祸去世。由于身患罕见的着色性干皮病，Katie只能在安装有防紫外线窗户的家中学习，在高中毕业日当天，父亲Jack将母亲的遗物吉他作为礼物赠送给了她。这一虚实境的强烈对比确立了音乐本身相对于情感的主导地位，也为Katie热爱音乐这一贯穿本片始末的重要线索确定了发展方向。图二，男主角Charlie的近景镜头：Charlie和他的朋友们正在篝火派对上聊天影片在介绍Katie和Charlie两位主角的生活时，运用了平行蒙太奇的表现手法，通过Charlie与其他伙伴的对话与互动将他的个人经历一笔带过。此处值得注意的是，导演并未向观众隐瞒Charlie“并不完美”的事实，Zoe与他的普通打闹将Charlie无法拿到游泳奖学金去Berkeley上学的原因直接摆在了观众眼前。正如原著中Katie向Gabby求助时，回信中提到的：“每个人或多或少都有些糟心的事，只不过并非人人都愿意谈及罢了（Everyonehastheirshitsandwich.Theonlydifferenceissomepeoplearenx27;twillingtotalkaboutit）。”男女主角都因为客观原因而感受到社会环境的障碍，即使是在Katie眼中近乎完美的Charlie也不是“绝对健全的”，他的身份意外由游泳健将转变为了普通船工，正因彼此在机体本身与心理创伤方面都有相似体验，才更能共情于（Empathize）彼此所面临的困境。这一情节的安排既是为后来Katie与Charlie的相遇埋下伏笔，也为全片消解健全中心主义（Ableism）做了铺垫。从第一部分来看，过分夸大的病理背景、朴实无华的人物台词、平铺直叙且略显刻意化的情节发展并没有太多能够吸引观众的亮点。图三，Katie央求父亲Jack准许自己独自外出演唱图四，Katie与Charlie第一次在火车站相遇但从另一角度来看，Katie再三央求父亲Jack允许她独自一人外出演唱时，Jack表现得很谨慎，不仅要求她按时回家，还要求好友Fred确保Katie的安全，这与后来Jack向Katie要求与Charlie见面及盘问Charlie的谨慎态度相同。这一系列的细节安排充分体现了罕见病家属对患者身体情况与人身安全的敏感与谨慎，过度的保护欲时而会与患者自身的社交诉求及其他诉求相冲突，而对疾病本身的控制感容易使家属置底乃至忽略这些诉求。图五，Katie与Charlie的中景镜头：Charlie将歌词本送还给Katie并送她回家午夜，Katie在火车站演唱，不经意间偶遇了暗恋多年的男孩Charlie，由于过于匆忙便将随身携带的歌词本忘了在车站，Charlie借着Katie想取回歌词本的机会试图同她约会，全片进入第二幕。图一，Katie和Charlie参加高中生派对图二，Katie向Jack坦言自己正在与Charlie约会自Katie的闺蜜Morgan建议她邀请Charlie参加派对起第二幕开始。本片中Morgan这一角色除了担任女主角Katie的闺蜜外，还充当了故事情节的转折点，从制造Katie与Charlie再次相遇、邀请Charlie参加派对到告知Charlie为何Katie不能白天出门的真相，Morgan由始至终都是Katie完全信任的唯一一人。Morgan这一角色的重要性反映出，罕见病患者在面临抉择及达成自我和解时易由于疾病本身而陷入不够理性的思维逻辑，此时完全可信的心理支持与建议必不可少，同时也正是由于疾病本身对患者社会经济地位、受教育基本权利、社交生活等所造成的严重影响，患者真正可以依靠或信赖的人也极少。Katie与Charlie一同参加派对，甚至有勇气出席曾在一年级时语言霸凌过她的女生ZoeCarmichael所举办的派对，主要是因为在夜色的掩护下她体会到自己是“正常的”。她的身份不再是一名罕见病患者，而是普通人。正如当Jack表示非常介意Charlie并不知道她的病情时，她央求说：“做一个没有疾病的普通人（Beingsomeonemorethanjustadisease）。”这一情节设定反映出，当疾病本身的临床表现不明显或在某些条件下不会对生活造成影响时，罕见病患者更愿意摒弃病理属性，选择隐瞒，因为告知对方自己罹患罕见病往往意味着潜在的身份偏见（identityprejudice）与主体性的丧失，这是由于文化差异或认知差异所导致的，而这一点在Charlie的自述中也有所体现。图三，Katie在街边即兴弹唱引来路人驻足聆听图四，Charlie怀抱着Katie躺在岸边夜风虽凉，Katie与Charlie的感情却在迅速升温，在得知Charlie有机会重返泳队并去Berkeley后，二人又一同乘火车不远千里来到不夜城，度过了浪漫的西雅图之夜。约会的经过由一段充满青春活力的插曲一笔带过，片中只重点刻画了其中两次，一是Katie在路边即兴弹唱引来路人驻足聆听，二是二人一同跳入冰冷的河水中纵情激吻。原著中，Katie和Charlie躺在岸边时，Charlie讲道：“我完全不知道自己是谁了，其他人也不知所措。我们做了这么多年的同学，他们只是把我当成那个会游泳的男孩，如果我再也不可能游泳了，那对他们来说，我谁都不是了（Ididnx27;tknowwhoIwas.Atall.Neitherdidanyoneelse.Ix27;vebeeninschoolwiththesepeopleforyears,andtheyjustseemeastheguyinthepool,thenwhenIwasnx27;tinthepoolanymore,itwaslikeIwasnoonetothem.）”原著中，Charlie多次提及当他出事之后其他人对他态度的转变，无论是船厂的老板还是同学，尽管Charlie并不是罕见病患者，但他却经历了身份转变所导致的社交困境及其他麻烦。身份与个体的客观环境与生命功能相关联，是外部世界所赋予的，往往不能由自身所把控。而这也正是Katie所担心的。图五，Katie被曝露在了阳光之下图六，Charlie终于知道了Katie身患XP的事实图七，得知Katie身患XP的Charlie正在查阅XP相关资料不幸的是，这次Katie与Charlie因为约会太过于尽兴，竟忘了时间，当Katie意识到太迟之后拼命想赶在日出前回到家中。然而，最终还是被曝露在了阳光之下。望着惊恐万状逃回家中的Katie，Charlie完全不知道到底发生了什么，直到Morgan告知他Katie罹患了着色性干皮病时，他才有所觉察，影片也进入了第三幕。图一，Jack正在询问Dr.Fleming关于研究进展的事情图二，Dr.Fleming告知Jack关于XP的研究因缺乏资金而中断了除了Katie与Charlie的感情线外，本片还有一处情节值得注意，那就是Jack一直密切关注着华盛顿大学有关着色性干皮病的研究。当Dr.Fleming告知他研究已经由于缺乏资金而被迫中断时，Jack终于流下了眼泪。这一情节揭露了一个残酷而冰冷的现实，那就是在全世界已知的7000多种罕见病中，仅5%有药物可治疗，且几乎无法做到治愈，多数需要长期用药保持患者生理机能。由于患者基数小、研发成本高，药企极少愿意投资罕见病药物研发，因此罕见病患者往往面临着无药可医的困境。在这样的情况下，参与临床试验便是罕见病患者与家属最后的希望。所以当Jack知道研究已经停止时，他流泪，是因为他最后的希望也破灭了。图三，Charlie来到Katie的家中，Katie试图和他分手图四，Charlie重新回到泳池参加比赛并再创佳绩影片尾声的情节处理非常浪漫且戏剧化。虽然Katie的病情因为曝露在阳光之下而迅速恶化，但Charlie并没有因此而放弃她，也没有同她分手，还携Katie去观看他回到泳池参加比赛，同时他还用准备买卡车出镇游玩的钱为Katie租下了录音室，替她达成了最后的心愿并记录下了最后一曲——Charlie之歌。在影片的最后，Charlie向Jack道别并向他道歉时，他才得知自己之所以能够回到泳队去Berkeley就读，是因为Katie事先就联系过他的教练，希望他能够重新考虑Charlie。Jack将Katie的歌词本交托给了Charlie，在Charlie之歌响起的伴奏声中，Charlie读着Katie写给他的最后一封信回忆起二人所度过的美好时光，影片结束。图五，Charlie满足了Katie最后的愿望——感受阳光的温暖图六，Charlie读着Katie写在歌词本上的最后一封信虽然部分情节安排较为刻意，角色设定方面处理得也并不妥帖，就比如Morgan与Garver的感情线不会给观众留下太多印象。原著中，二人的关系也没有着墨太多，作者似乎有意运用一对健全的情侣与一对特殊情侣作对比，以此展现不同的文化层次，但终究由于刻画流于表浅，无法打动人心。总体而言，这部影片算得上一部出彩的青少年爱情电影，令观众了解到着色性干皮症的同时，Katie的生活方式与她和其他人物的关系、她行为的优先原则等从一定程度上反映了罕见病患者所具有某些普遍共性。无论是先天罹患着色性干皮症的Katie，还是近乎完美的Charlie，他们都不是完美的人，而他们却可以是社会大众的任何一员，通过特殊的角色设定消解了传统的健全中心主义叙事模式。因为每个人都携带几个，甚至十几个致病基因，我们都不是绝对健全的个体，所以更应该珍惜生命中精彩的每一刻。什么是着色性干皮症？着色性干皮病（XerodermaPigmentosum,XP）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，最早于1870年由匈牙利皮肤病学教授Kaposi报道，而后在世界各国逐渐发现此类疾病。XP的特征为患者皮肤细胞内的DNA受紫外线（UV）照射后，因先天性缺乏核酸内切酶，使DNA损伤不能修复，易出现光损伤相关性疾病和皮肤恶性肿瘤，常累及皮肤、眼部及中枢神经系统，几乎所有患者都会患皮肤癌。XP男女发病率相似，在各大洲几乎全部种族里均有报道，我国的发病率约为1:250,000，美国约为1:25,000，日本约为1:20,000。由于北非及中东加突尼斯、摩洛哥、利比亚、巴基斯坦等近亲结婚率较高，发病率也大幅提升。XP可由XPA，XPB，XPC，XPD，XPE，XPF，XPG，XPV基因之中任何一个发生突变引起。目前尚无可以治愈XP的有效方法，除避免日光紫外线照射外，仍有不少可以控制疾病发展、提高患者生活质量并延长其寿命的治疗手段，如药物治疗、手术治疗、光动力治疗、放射治疗、酶学和基因治疗。不伴随神经系统症状的XP患者，早期确诊并严格避光预后良好，预期寿命相对正常；伴有神经系统症状的XP患者，通常预期寿命较短。XP患者的主要死亡原因是皮肤癌。伴随神经退行性病变的XP患者中位生存年龄为29岁，不伴有神经退行性病变的为37岁。References:TrishCook.MidnightSun(2018).NewYork:HachetteBookGroup.BellaThorne,PatrickSchwarzeneggerbringon-screenchemistryto‘MidnightSun’.RetrievedMar.172018from:https://dailynorthwestern.com/2018/03/07/ae/213414/郭鱼.着色性干皮病诊治现状与展望[J].西部医学，2019，31(7):1145-1148.姬腾达，邱海霞，曾晶，顾瑛.着色性干皮病诊疗进展[J].中国激光医学杂志，2019，28(2):112-117.本文版权归作者BillyFung所有，任何形式转载请联系作者。